” 行者計劃 ” 啟動四年的答謝會上，孫玥說願做兒子一輩子的超級英雄
腦癱患兒們進行表演前的彩排
曉天起初腿都無法掰開，經過康復訓練，如今他可以藉助器械行走了
” 一會兒上了場，不許吃東西，不許脫褲子，大家記住了嗎？”
11 月 24 日下午兩點，陽光灑進大廳，照在一群綠衣服孩子的身上。” 發號施令 ” 的是他們的化妝老師。
每個孩子的臉蛋都紅撲撲的，要進場了，” 綠衣服 ” 分散開來，有人喊，” 一起來拍張合影吧 “。15 個孩子，重新聚攏。有 9 個坐在輪椅上。
快門聲響起，家長們小聲提醒鏡頭里的孩子，” 別老東張西望 “” 向前看 “” 笑一笑 “。要所有人做到動作一致，真不容易。
兩個小時後，孩子正式上場。坐在輪椅上的，歪着腦袋；唱 “do re mi” 的，跑了聲調；男孩馬曉天坐在正中間，神思像飄到了會場之外。
台下還是有觀眾看哭了。音樂聲落下的時候，有孩子突然大聲地喊了句 ” 謝謝大家 “，然後用盡力氣為自己鼓起了掌。
這是一群特殊的孩子，因為 ” 腦癱 ” 聚集在一起，這場 ” 失控 ” 的表演，在腦癱患兒母親眼中是個 ” 小奇跡 “。2015 年，馬曉天的母親孫玥啟動了一個名為 ” 行者計劃 ” 的項目，出發點是聯合境遇相似的家庭，一塊對抗命運。
孫玥說 ” 行者計劃 ” 是朋友之間互相搭把手的公益，四年間，這個計劃靠志願者的力量逐漸運轉起來。孫玥承認自己的 ” 私心 “，她想給腦癱患兒的母親們找一條退路，” 有一天我們走了，希望這個計劃能替我繼續護佑孩子 “。
朋友說孫玥像個打不垮的女戰士，孫玥說自己只是一個為了兒子 ” 重出江湖 ” 的普通母親，幫助腦癱的兒子 ” 做個正常人 ” 是孫玥的夢想，她家牆上貼着一句英文，翻譯過來是一句很俗的句子，也是孫玥正在做的事情：” 為了更好的未來去奮鬥 “。
我的孩子是腦癱患兒
孫玥的兒子叫馬曉天，因為早產窒息導致腦癱。
今年 12 月馬曉天就 7 歲了，已過了康復訓練的黃金期。從他出生、搶救開始，孫玥一刻也沒耽誤，就想給他最好的治療。
孫玥和丈夫去過國外頂尖的康復機構，也試過中醫的針灸按摩。每次聽說新的療法，她就去試，到現在，扔了 140 多萬進去。
每個腦癱孩子的患病程度都不一樣，讓他們在各方面恢復得跟正常人一樣是不可能的。死亡的腦細胞不能再生，只能通過旁邊新生的細胞做代償，恢復部分功能。
馬曉天的肢體、智力、語言都受到了腦癱的影響，他還有斜視，算是腦癱孩子中情況比較嚴重的。他幾個月大的時候，孫玥在他面前敲鑼打鼓，他眼珠都不動一下。孫玥跑了十幾家醫院，都說他沒救了，可孫玥從沒放棄他。
從醫學角度說，腦癱兒童康復的黃金期是 6 歲之前，從兒子兩個月開始，孫玥就帶着他往返各地的醫院和康復中心治療。
為了省錢，孫玥坐地鐵去醫院。當時她家住通州，孩子在豐台治療，來回要五個小時車程。
在地鐵里抱着孩子很累，也會遇到沒人讓座的情況。有次實在扛不住，孫玥 ” 啪唧 ” 就坐在了地上，反正地鐵里誰也不認識誰！
孫玥坐在地上一邊給兒子餵水，一邊哭，旁邊有倆提着大桶的農民工兄弟，他們穿得破破爛爛蹲在角落。見孫玥在抹眼淚，他們把那個 ” 好位置 ” 讓給了她，說那里不擠。接着，居然有人給孫玥遞錢，把她當成了乞丐。讓人唏噓的是，她以前的工作就是跟拍那些地鐵乞討的人。
那段時間，孫玥回到家就躲在被窩里哭，第二天一睜眼，兒子沖她一樂，她又有了精神，為了這 ” 小王八蛋兒 “，還得咬着牙堅持。
被選中的媽媽
每個腦癱患兒的媽媽都像一個苦行僧，帶孩子走在康復的路上，歷經九九八十一難，才能取得真經。他們現在還不知道這真經在哪兒，沒有方向，孫玥也因此有過抑鬱情緒。
兒子出生後，孫玥好幾年沒跟朋友聯系。一是怕給朋友找麻煩，二是覺得丟不起那人。
孫玥當過記者，曾去歌廳臥底暗訪、跟拍流浪乞討者、救助失學兒童，朋友們都說她像個 ” 女俠 “，2012 年孩子出生後，她卻成了無助的母親。
生完孩子不久，孫玥有了抑鬱情緒。她做過幾個月心理治療，知道要給情緒找到出口，為了緩解心情，她去了一趟內蒙古散心。在那里，她遇到了一幫忘年交，她跟幾個老爺子，喝着二鍋頭雲山霧繞地瞎聊，聊完特開心，抑鬱情況有所好轉。
去年，孫玥抑鬱情緒較嚴重，想過跳樓。當時那個點，孫玥感覺自己必須跳下去，否則日子沒法繼續，有一股勁兒憋着出不來。最後，她去跳傘、蹦極、玩沖浪車。蹦完以後，感覺好像也沒什麼大不了的。
孫玥相信，很多的家長都有這個疑問：為什麼會是我們？為什麼我這麼倒霉？她在網上看過這樣一段話，是一個挺美麗的答案：孩子在出生之前，會選擇媽媽，凡是他選中的，都是他認為能夠用一生時間去愛他，陪伴他，保護他，為他拼盡最後一口氣的人。所以這些孩子才選中了我們做他的媽媽，投胎到我們腹中來當我們的孩子。
孫玥的老公是東北人，他來北京奮鬥快 20 年，終於有了車、有了房。兩個多月前，他決定辭職，全職帶兒子。
老公跟孫玥說，即使自己掙一座金山給兒子，如果兒子連爬都不會，等他們老了，誰能真心管他？老公也希望，趁現在還有精力，教給兒子自立的能力，這也是孫玥發起 ” 行者計劃 ” 的初衷。
公益就是人與人搭把手
” 行者計劃 ” 在孫玥比較無助的時期誕生。她希望給腦癱兒童打造一個公益平台，也給兒子找一條出路。
2015 年 10 月 ” 行者計劃 ” 正式啟動，為像曉天這樣的腦癱孩子提供志願服務。他們的服務內容做得很細，孫玥有親身經歷，知道一個腦癱患兒家庭會面對什麼，” 行者計劃 ” 希望為他們分擔最實際的問題。
” 比如孩子看病，沒有住院機會怎麼辦？很多外省來就醫的孩子直接睡在醫院的過道里，省錢，也為了早起排隊掛號。” 孫玥說。
” 行者計劃 ” 現在積累了一些醫生資源，外地家長來了，孫玥就托人幫忙，給孩子們加個號，在 ” 行者計劃 ” 里這被稱為 ” 快捷就醫服務 “。很多人不知道，腦癱的孩子耽誤了治療很麻煩，比如，一個高燒的腦癱患兒得不到及時救治，就容易引起癲癇，這意味着幾個月的康復訓練都白搭了。
” 行者計劃 ” 還做遠程診療。尋求幫助的腦癱患兒，有很多來自貧困地區，最遠有過藏區的牧民。家長想到北京給孩子康復的心情可以理解，但租房、吃飯的花銷很大，很多家庭負擔不起。
為了讓他們在當地就能接受好的康復訓練，孫玥在北京聯繫到一些專家，通過視頻遠程指導，教他們一些康復動作。
孫玥家有間屋子長期空着，外省來京看病的孩子，只要不是傳染病，很多住在她家，尤其是腦癱兒童，最多住過十幾個人。
現在，孫玥的網站有近 100 位公益律師，家長如遇到與孩子自身權益相關的法律問題，直接把問題發給她，她轉給律師。
” 行者計劃 ” 還聚集着一批志願者，他們教孩子練習武術。這些腦癱孩子，面對校園霸凌，是弱勢中的弱勢。肢體條件好一點的孩子有必要學習防身。孫玥那些開武館的哥兒們給了幾個免費名額，一星期給孩子們上一次課。
孫玥也在考慮和網約車平台合作。公交車上人多擁擠，孩子容易交叉感染，最好打車去做康復。孫玥每個月打車費要 2000 元左右，是一筆不小的開支，其他家庭也一樣。
孫玥的想法很簡單，網約車平台上只需要對接一個 ” 腦癱孩子 ” 的出口，被認證為腦癱的患兒打車，就有人免費接單。” 全國那麼多司機，如果他們一天為腦癱患兒服務一次，幾十塊錢誰都能負擔得起，你說是不是？”
這件事，孫玥還在洽談，她說，好飯不怕晚，要做，就把這事做扎實了。” 行者計劃 “，不是說開個會就完了，得落實到線下，真給孩子們幹活去。
今年，” 行者計劃 ” 啟動滿四年，孫玥舉辦了一個感恩答謝會，為了准備大會，她每天凌晨三四點睡，八九點又被電話吵醒，一忙一整天。她有個 ” 秘書 “，是一個網絡小說作家，平常有什麼事，她總讓別人找 ” 秘書 “，整得煞有其事，其實 ” 秘書 ” 也是志願者。
做公益，孫玥沒養過專職的團隊，都是志願者。令孫玥欣慰的是總有一些人願意和她一起走這條路。
孫玥有一個家長群。所有的求助問題都要過她手。她來幫他們找相應的志願者和資源：醫院資源、法律團隊、愛心車隊……
孫玥說，” 行者計劃 ” 的公益模式，靠的是積累人脈，” 沒有那麼高大上，說簡單點，就是人與人間互相搭把手、幫幫忙 “。
他學會了 ” 溜須拍馬 “
腦癱孩子的家長很敏感，孩子受到外界一丁點欺負，都能激起全身的戰鬥力。
孫玥家小區有個滑梯，她曾推着兒子去玩，別的孩子都占着滑梯不讓他玩，旁邊的家長又不太好相處，只看着不說話，她心里很不是滋味。
孫玥笑稱，兒子是一個特別好糊弄的人。
為了鼓勵孩子做康復訓練，她每周都會帶他去外面吃一頓。有一次，兒子訓練後提議去吃巴西烤肉。
孫玥跟他商量，200 塊錢只能吃一次烤肉，如果去吃驢肉火燒，倆人能吃 5 回。最後，母子倆吃了仨火燒，喝了一瓶北冰洋，再加一碗小米粥，一共花了 30 多元。
馬曉天不是那種特別嘴饞的孩子。小時候，帶他做完康復，孫玥累得沒有力氣做飯，兒子就着白開水，自己咬幾口乾饅頭對付，孫玥就在旁邊睡覺。
康復對孩子來說很辛苦，俯臥撐，一天要做 1000 個。拉腿、練腰，每項都上千個。小傢伙剛去的時候累到哭，現在嘻嘻哈哈的，跟玩似的，小胳膊上的肌肉都練出來了。
開始，他腿都掰不開，現在他能扶着助行器行走了。孫玥覺得，兒子恢復得這麼好，算是個小奇跡了。
老師給孫玥講了一件事，前幾天，馬曉天練得身上青一塊紫一塊，訓練時眼淚直在眼眶里打轉，但一直忍着不哭，嘴里一直念叨：” 不能哭不能哭，爸爸媽媽看見該心疼了。”
馬曉天有時候會故意在孫玥面前哭。孫玥想，有時候大人受了委屈，也會在媽媽面前表現出來。但她不願意把曉天當成兒子看，她更願意他們倆之間處得像哥們一樣。
馬曉天康復後進步很多，他是一個有語言障礙的孩子，現在能把整本《大學》《論語》背下來。
通過電視，他能獲取訊息，然後告訴別人出了什麼狀況、怎麼解決。比如他看到路上堵車的新聞，就會告訴孫玥早點打車出發，很有條理。
他的進步還體現在逐漸懂得了規矩。吃完飯，他會跟孫玥說，” 媽媽我吃好了，您請慢用 “，然後再爬去玩。
他還學會了分享，以前，曉天像小狗護食一樣，不准別人碰自己的東西。現在，他看到哪里遭災，會主動讓孫玥把玩具送給受災的人，他眼里沒有捐錢捐物的概念，只是覺得，把自己最喜歡、最重要的東西給別的小朋友。
兒子恢復的程度，已經超乎孫玥的預想。他甚至學會 ” 溜須拍馬 “，說話 ” 見人下菜碟兒 “。” 去年還是老實憨厚的一個孩子，今年就開始變得油嘴滑舌了。” 孫玥笑着說。
今年，曉天在康復中心訓練時和一位老師調侃，他說：” 李老師，我現在就要開始做康復了，你沒事的話，搬個板凳過來，咱倆聊聊。 “
孫玥說，曉天說這句話的口氣跟自己一模一樣，兒子很多東西是在復制自己。北京人開玩笑會說 ” 你大爺 “，馬曉天也學着說。後來，孫玥和老公在他面前說話會盡量注意，因為兒子學得太快了。
馬曉天晚上跟孫玥一個床睡。今年五六月份的一天，孫玥睡得迷迷糊糊，感覺到背後兒子在動，她假裝睡着，想知道他在干什麼。她聽到兒子壓低聲音對自己說，” 媽媽你把被子蓋上，別着涼 “。他幫孫玥蓋好被子，又小聲說，” 媽媽你睡吧，我也睡了，我愛你 “。然後還在她臉上親了一下，孫玥的眼淚嘩嘩嘩地流了下來。
還有一次，孫玥跟老公吵架。半夜兒子被她的哭聲吵醒，就把小胳膊伸過來，讓孫玥枕在小肩膀上，他摸着孫玥的腦袋說，” 媽媽別哭啦，快睡 “。
孫玥說，這種感覺只有當了媽媽才能體會。當她抱住兒子，就像擁有了整個世界，她可以為了他放棄一切，什麼功名利祿，都可以不要。
母親的 ” 私心 “
診斷出腦癱之前，孫玥對兒子期望很高。她想讓他當個律師，結果兒子想當廚師。” 一個律師一個廚師，差哪去了？” 孫玥說。後來她想，當廚師也挺好，將來自己和老公老了，照顧不了兒子，他自己噼里啪啦炒幾個菜，最起碼餓不着。
至於兒子的文化課，孫玥覺得，可以往後放個兩三年。如果將來有一天，兒子能達到上大學的條件，她一定會去供他。目前，他必須趁着年紀小，全力以赴去康復。” 將來能有一技之長養活自己，上不上大學，有什麼？”
孫玥說，現實很殘酷，將來曉天長大了，要面臨的還有很多。比如說，青春期叛逆期，她只能 ” 兵來將擋，水來土掩 “，不可能把所有的都設想全。
孫玥有個從事就業培訓的朋友曾做了一個小實驗，給這些男孩、女孩們租一個房子，讓他們離開爸媽、獨立生活。他們把所有問題都想到了，工作給孩子們找了，上下班出行也沒問題，唯獨沒想到，這些青春期的女孩居然談戀愛了。
孫玥設想過許多馬曉天將來可能遇到這樣的問題，會不會有姑娘真心實意地愛上他？他娶了媳婦，會不會被騙錢？結了婚，會不會離婚？她知道會有很多未知的情況。
有一次，曉天跟孫玥去吃自助餐，小傢伙趁孫玥去拿東西，偷吃了一片生肉。等孫玥回來，鄰桌的人告訴她說，你們孩子今天晚上可能會拉肚子。孫玥氣得火冒三丈，直接對兒子爆了粗口說：” 帶你吃了多少次烤肉，你居然還他媽的吃生肉。” 罵了一通以後，她就摟着兒子委屈地哭了。孫玥有很多關於孩子的歡樂記憶，但她不得不承認，曉天和正常孩子有很大的區別。
對於正常孩子的家長來說，白發人送黑發人是人間的一個悲劇，但在孫玥看來，對於他們這些家長來說，有時候白發人送黑發人，那是一種幸福。
孫玥坦言，做 ” 行者計劃 “，她自己有私心，她想讓身邊這些資源有效地調動起來，將來在她沒了的時候，它能繼續運轉，代替她繼續護佑着兒子。
如果曉天將來願意接手 ” 行者計劃 “，孫玥相信兒子會帶着這份責任心繼續做下去，而不只是吃吃喝喝，在家里領着殘疾金。她覺得這樣，兒子下半輩子活得才算有意義，” 也不白活這一次，你說是不是？”
文 / 本報記者 張帆
圖片提供 / 孫玥
來源：華人頭條B
來源：華人號：華人寶典