孩子身體里的妖怪

孩子身體里的妖怪

趙強（圖中）在給患兒做手術。

趙強醫生跟兒童腫瘤患者在一起。本版照片除署名外均為天津市腫瘤醫院供圖

兒童腫瘤科專家給患兒會診，圖中為閆傑，右為趙強。

妖怪對兩個不幸家庭下手的方式驚人相似：它第一次現身是在孩子無辜的眼睛里。在四川省涼山彝族自治州的一個村子，一個可愛的新生兒誕生3個月後，父親從他的右眼瞳孔里見到了一個白色光斑；而在同一個州的另一個村，一名男嬰養到7個月大時，父親注意到了他右眼球上的白點。

兩個噩夢開始了。

第一個孩子的瞳孔被日漸長大的光斑占據，看上去像是在太陽底下反光的貓眼。父親抱着他跑遍了周邊幾家醫院，沒有一個醫生能說清楚這種「貓眼病」是怎麼回事。

妖怪一直纏着他。他1歲多學走路，妖怪開始從他的右眼探出頭，很快擠掉眼球，奪眶而出，形成一個成人拳頭大小的紅色肉瘤。

露出猙獰的面目後，妖怪明顯加快了攻擊的速度。它在人體內左沖右撞，只用了兩個多月，孩子就面目全非——它從眼部脹出，把堅硬的頭骨擠變了形；它從口腔鑽出，牙齒被頂到角落。孩子雙目失明，被沉重的肉瘤拽着，只能側臥，無法翻身，連吞咽都很困難。

同一時間，妖怪也沒有放過另一個孩子。它如法炮製，先是吞噬了孩子的右眼。它看上去急於從頭頂鑽出，小小的額頭左右兩側，被生生頂出兩個直徑五六厘米的鼓包。眼部的肉瘤發黑潰爛，流着膿水，散發惡臭。一個多月前，當這個孩子被送到天津市腫瘤醫院時，旁邊的小朋友直接被嚇哭了。

一位在醫院做志願者、對悲劇見多識廣的成年人這樣描述：「我見了他兩天都沒什麼胃口，不是嫌棄，而是心里難受。」

「真的像個怪物，我都不敢看他。」男孩的父親痛苦地說。鄰居們說他家生了個「怪物」，提醒他這孩子「不好」，別再治了。

不是每個人都有勇氣直視那些變形的眼睛，包括親屬在內。天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科主任閆傑說，這些可憐的孩子往往被折磨得面容扭曲。她熟悉這只潛伏在嬰幼兒視網膜核層的妖怪。在醫學上，它的名字是「雙側視網膜母細胞瘤（簡稱RB）」，一種起源於胚胎視網膜細胞的眼內惡性腫瘤。

現在，兩個四川孩子都滿兩歲了，他們在同一家醫院布置着「喜羊羊」和「哆啦A夢」之類卡通形象的病區相遇。

「來得太晚了！」閆傑惋惜地說，「送到我這兒來的，七成以上都到了晚期。」晚期意味着治療的難度增加——如果還有可能被治療的話。

拖延的部分原因是無知。兒童腫瘤分為血液腫瘤（白血病）、中樞神經系統腫瘤（腦瘤）和顱外實體腫瘤三大類，迄今在中國臨床發現，實體腫瘤占到一半左右。然而比起對白血病的知曉度，普通人對它知之甚少。這在事實上加劇了問題的嚴重性。

「萬一將來能長好呢？」涼山的兩家人里，那位只有小學文化程度、走投無路的父親，曾經站在自家的土坯房前，這樣安慰妻子。

河北省唐山市的一位母親，如今被自責咬噬着。她認為自己可能是害死孩子的罪人。半年前，她的兒子在當地醫院被診斷為腸套疊，手術之後，醫生告訴她「里面有腫瘤」，建議盡快去專科醫院。但一個朋友告訴她，當地有位「神醫」，開的方子治好了自己的胰腺癌，不手術、無痛苦。她相信「神醫」，給兒子喝起了中藥。

幾個月後，4歲的孩子當着她的面吐了一大口鮮血，這位母親才放下了盛着中藥的藥碗。他病情已經惡化，總是把食物吐出來，肚子疼得睡不着覺。當地沒有醫院願意收治這個奄奄一息的孩子。父母連夜開車把他送到天津市兒童醫院。他已經幾天沒能進食，可能都撐不到醫院，在路上，這個念頭讓他的母親不禁渾身發抖。

天津的醫生要求立即做手術，這時，孩子的父親仍在猶豫是不是要回老家的醫院「保守治療」。直到孩子又一口鮮血吐出來，他們才接受了醫生建議。

孩子太過虛弱了，醫生擔心使用麻醉劑會導致他無法蘇醒，不得不直接實施手術。孩子被從手術室推出後，清醒地說了一句「媽，忒疼了」，母親瞬間覺得，孩子的求生欲這麼強，必須把他救過來。

他被轉到腫瘤醫院接受後續治療。醫生閆傑嘆着氣說，假如這孩子在老家醫院做過第一次手術後就送到腫瘤醫院，只需要幾次化療就能痊癒，「可現在，真的是病入膏肓了。」

一個鮮為人知的事實是，兒童惡性腫瘤大都可以治癒。今天，成人惡性腫瘤患者的整體治癒率達到50%，而兒童惡性腫瘤患者的治癒率能到75%～80%。「這是特別給人信心的事。」天津市腫瘤醫院副院長、兒童腫瘤專家趙強說。

多年以來，趙強和他的同事都在摸索那些妖怪的脾氣秉性，目標是將它們逐出孩子的身體。天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科是中國最早開展兒童實體腫瘤診治的專業科室。這里20世紀80年代開設兒童腫瘤病房時，僅有6張床位，「還經常住不滿」。那時，兒童實體腫瘤的「一年治癒率」僅在20%左右，許多家庭在絕望中離開這里，回家目睹親生骨肉一步步被妖怪吞噬。

「可以說，現在兒童惡性腫瘤大部分可以治好。」趙強說，「很多情況放在過去就只能放棄。」

令人不敢直視的雙側視網膜母細胞瘤，就是目前治癒率最高的癌症之一，醫學界找到了馴服它的一些辦法。「及時發現並治療，超過90%的患者能康復並存活至成年以後。」閆傑說，「晚期患兒就很難說了。」即使經過積極治療，晚期患兒的「一年生存率」只有50%左右。

閆傑經常需要向人解釋兒童實體腫瘤這個妖怪，她強調兒童腫瘤「絕不是成人腫瘤的縮小版」。它可能出現在不同年齡段孩子全身的各個部位，最大的特點是進攻速度極快，「有時候從I期發展到IV期（晚期），可能只需要3個月時間」。

腫瘤現在僅次於意外傷害，是兒童的第二大死因。現代醫學想盡辦法與腫瘤賽跑，但每一年，被妖怪挑中的孩子都在增加。

近10年里，據國際兒童腫瘤學會調查，兒童腫瘤的發病率以年均2.8%左右的速度增長。2018年，天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科的門診量超過1萬人次，出院2500人次，2014年這兩項數字分別是4800人次和1000人次。數據還在上升。

這個學科的醫生每年都會開展針對兒童腫瘤治療統一標準的討論，並根據研究進展，每幾年修改一個版本。

平均每100個惡性腫瘤患者里，就有1個是14歲以下的小孩。據趙強介紹，從世界范圍來看，兒童腫瘤發病率是萬分之一，國內每年新增3萬多名新增惡性腫瘤患兒。

當然，這個數字跟百倍於此的成人患者群體相比，顯得微不足道。

沒人知道妖怪到底是什麼時候鑽進孩子身體里。成年惡性腫瘤患者有很多來自外界的影響因素，比如不良生活習慣等，可孩子不存在這些因素。臨床發病率最多的幾類兒童實體腫瘤分別是神經母細胞瘤、腎母細胞瘤、軟組織肉瘤、肝母細胞瘤。據趙強解釋，大部分都有一個「母」字，「顧名思義，就是母細胞沒發育好就形成腫瘤了，原始期就沒往正常發育」。

研究者曾認為，問題出在基因自帶的缺陷，可後來發現大部分患兒的基因基本是正常的。目前主流觀點認為，應該是母體在懷孕時受到一些影響，有可能是隨機的基因變化，也有可能是外界刺激比如病毒感染、接觸放射線及有害化學物質、情緒波動等。

但正如人類至今沒找到癌症的真正根源一樣，迄今並沒有研究表明到底哪種刺激會產生一些直接的結果。

可以確定的是，影響兒童患病的因素比成人少得多。趙強說，「因素越少越好研究，越容易發現問題，治癒效果也大大提高」。

趙強和他的同事發現，成人長期接觸外界刺激，化療效果往往不夠理想。兒童恰恰相反，他們代謝旺盛、骨髓再生能力強、沒有基礎病，單位體重可以承受的化療劑量比成人還高，各種治療對他們產生的效果非常明顯，可採用的辦法也多。

孩子天真無畏的天性成了他們抗擊腫瘤的有力武器。很多成人患者因為病痛加之心理負擔過重，容易情緒低落，被病魔奪去主動權。而孩子不同，他們治療時的痛苦度低於成人，稍微不那麼難受，就會活蹦亂跳起來。

兒童腫瘤病房里經常可以聽到孩子的歡笑。閆傑一邊用目光掃過病房里的一個個「小光頭」——那是正在接受化療的孩子，一邊感慨：「他們總是挺高興，讓人感受到想象不到的頑強生命力。」

出乎所有人意料，當化療藥物順着管子進入涼山那個曾嚇哭小朋友的男孩的身體，霸占着他頭顱的妖怪開始逃走。

幾次化療過後，妖怪頂出額頭的兩個「拳頭」縮小、消失，而眼部的肉瘤完全縮進了眼眶。父親為他的右眼擋上一小塊紗布，如果忽略這一點，此時他看上去幾乎和普通孩子沒有太大差別。

「但因為已經IV期轉移了，化療把腫瘤變小後，要殺死、清零，還需要做骨髓移植。」閆傑說。她見過太多這種在一次次轉診中，錯過最佳治療窗口期的孩子。

這個孩子當初去當地醫院檢查，醫生講不出具體問題，只告訴家屬「要把眼球摘掉」。

這家人湊了錢來到北京的醫院，直到他們再也支付不起在北京看病的成本，決定先回家攢點錢，「慢慢」看病。但攢錢的速度遠遠追不上妖怪瘋長的速度。病情加重後，他們再次把孩子送去求醫，有的醫院直接拒絕，成都一家醫院建議他們「安排臨終關懷」。那個孩子進入天津市腫瘤醫院時，閆傑惋惜不已，已經錯過了最佳治療期，「這病及時就診其實是可以治癒的」。

在兒童腫瘤中，初期被誤診是極其常見的情況。「有的孩子在這個醫院被診斷為風濕，去那個醫院又說是感冒，眼看着淋巴結都腫起來了，就是想不到會是腫瘤。」閆傑說。

另一方面，不同地區、不同等級的醫院，水平參差不齊，很多地方醫院對兒童實體腫瘤缺乏研究。國內5個主要的腫瘤研究中心中，只有兩家設立了兒童腫瘤科。

「兒童腫瘤是一個很窄的專業，有的分散在各個科室里，這個科的大夫不知道那個科怎麼治的。」趙強說，近幾年隨着基層醫院硬件水平提升，有些原本做不了的手術也可以在基層完成，「但有時候到底該先手術還是先化療，需要有經驗的大夫綜合判斷。」因此，近年來，總有一些手術後復發再送到他這里治療的患兒，治癒的難度非常大。

多年以前，閆傑救治過一個肚子鼓得像皮球的六年級學生，因為治療及時，那個孩子連續打了一年多化療，痊癒了。

小學生長大後成了一名健身教練，曾帶着女友回到這家醫院，看望當初照顧自己的醫生和護士們。

與妖怪爭分奪秒的醫護人員，幾乎每天都在面對生死抉擇、世間百態。

一名農村孩子在天津確診後，醫生聽到孩子的祖父說，「乾脆回去再生一個吧，說生就生，沒錢治這個，治不好」。

因為長期不被關注，兒童實體腫瘤的醫療保險報銷范圍與成人一致，並未像白血病一樣廣泛被納入單病種政策，醫保報銷受限，全國各地平均實際報銷比例不足40%。幾萬元至幾十萬元不等的救治費用往往也成為擋在一些家庭面前難以逾越的障礙。

但是，也有人開着瑪莎拉蒂牌豪華汽車帶孩子來看病，一聽孩子得了腫瘤，治也不治直接回家任其自生自滅的。那名家長的觀念是，「不完美的孩子」寧願不要。

「善意」的勸告有時是致命的。閆傑接診過一個患有淋巴瘤的男孩，孩子的祖母咨詢了自己認識的一個醫生，那個醫生勸她們放棄治療，認為「花了錢也治不好」。祖母一直想帶孩子離開，幸虧孩子的母親堅持借債也要給孩子治病，最後經過積極治療，孩子的病全治好了，總花費在10萬元左右。

趙強總是不願意放棄任何可能性，他希望每個被妖怪糾纏的孩子都有重生的機會：「有的孩子去世了，夫妻也離婚了，一般來說，如果把孩子救好了，也穩住了一個家。」

他能夠理解那些放棄背後的無奈，「有的孩子命保住了，可能終生殘缺，對一個家庭確實是長期的、沉重的負擔。」

與那些藏在孩子身體里的妖怪搏鬥了30多年，閆傑感到最有成就感的是，兒童腫瘤是各類腫瘤治療成功率最高、「最容易看到希望的」。她常常勸一些猶豫不決的家長，「別輕言放棄，也許有部分孩子可能有一些缺陷，但每個孩子都有生存的權利呀」。

30歲的天津人邢潔（應受訪人要求化名）說，自己「從沒想過放棄，只要女兒能活着」。女兒9個月時，她見到了那個妖怪。孩子變得面黃肌瘦，經常發燒，肚子總是硬邦邦的。確診時，這只名叫「神經母細胞腫瘤」的妖怪已經占領了胸腔，擠破了胸腔的血管，血止不住，孩子的生命危在旦夕。

胸腔的積血壓迫着孩子的呼吸，邢潔不得不24小時陪護，在女兒可能窒息的瞬間，及時把氧氣通過管子送進女兒的鼻腔。最危急的時期，她每天都會接到病危通知書。她挨到了好消息到來之時。腹腔里的妖怪在一次次化療後快速變小。不久前，趙強通過手術將孩子體內的腫瘤徹底清除。手術非常成功，醫生宣告「臨床治癒」，這意味着已經將妖怪趕出了體內。

邢潔露出了久違的微笑。她說，等到半年隨診後，她就可以宣布，把女兒從妖怪手里奪了回來。勝利是女兒的，也是她的。

中國青年報·中青在線記者 胡春艷 來源：中國青年報